Non una ricetta ma un ricordo e un libro …

17 Settembre 2017, Giornata Nazionale sulla Sla.

Non una ricetta ma un ricordo familiare, un libro dietro il quale c’è una storia bellissima.

Avevo 31 anni quando sentii nominare questa sigla per la prima volta e scoprii che sta per ‘Sclerosi laterale amiotrofica’, gravissima malattia neurodegenerativa. Non immaginavo davvero cosa fosse nemmeno dopo averne letto, ovvero non potevo sapere quanto rubasse ad un uomo fino a quando non lo vidi con i miei occhi.
Ne fu colpita mia cognata Teresa, sorella maggiore di Franco. Ricordo che la malattia si presentò con comuni sintomi di mialgia al braccio, simili a quelli posturali che inibiscono i movimenti. Ecco, partì da lì. Mia cognata era una donna di 56 anni, attiva, dinamica, forte, sempre in movimento, che conduceva una vita assolutamente sana. Cominciò ad accusare dolore e ad avere difficoltà nel compiere alcuni movimenti con il braccio. Aveva lavorato in fabbrica vicino Stoccarda in Germania, dove aveva vissuto per circa 27 anni. Poi per ricongiungersi alle sue radici, aveva deciso di tornare in Italia con la sua famiglia. Era una donna molto bella, riservata e sensibile, la cui presenza si notava.
Teresa lamentava questo dolore al braccio da mesi. Si era sottoposta a vari controlli negli ospedali della zona ma non se ne veniva a capo. Qualcuno, forse al centro Neuromed di Pozzilli (Is), le suggerì un ricovero presso il reparto di Neurologia dell’ospedale di Gallarate (Va). Rimase ricoverata in quel reparto alcuni giorni e fu proprio lì che le venne diagnosticata la Sla. Era il mese di giugno e la diagnosi fu spietata: pochi mesi di vita e tanta sofferenza incalzante, per cui ci si preparò al peggio.
A lei ovviamente non fu detto nulla e i familiari che la accompagnarono ebbero un carico immenso da portare a casa. Non fu semplice gestire le emozioni di quel verdetto nella vita di tutti i giorni soprattutto man mano che perdeva funzionalità di arti e azioni …
Questa condanna coincise con l’attesa notizia della mia gravidanza. Franco è l’ultimo fratello e Teresa desiderava molto questa felicità per lui. Ricordo perfettamente che era la metà di agosto del 1997 e andammo a casa per darle la notizia.
Sapevamo tutto della sua malattia ma cercammo in ogni modo di esprimere solo la gioia azzerando la preoccupazione, stava già male …
Le brillarono gli occhi quando sentì pronunciare le mie parole: “Aspetto un bambino …”.
Pianse e rise, mi tenne la mano. Non colsi una gioia pura, c’era un lieve velo di tristezza. Credo avesse già compreso che qualcosa non andasse.
I mesi passavano e andavamo a trovarla ogni tanto, la mia pancia cresceva …
In ogni visita era sempre più provata, affaticata e con una nuova funzionalità compromessa. Rimasi scioccata quando vidi che doveva essere issata sulla sedia a rotelle per andare al piano inferiore del palazzo dalla figlia e dai nipoti e fu terribile quando la vidi incapace di parlare. Era Natale, emetteva suoni per farsi capire, non deglutiva più e il suo corpo era diventato un sacco vuoto. Era letteralmente accartocciata su se stessa.
Nei suoi occhi c’era tutta la consapevolezza che un male sconosciuto e inaspettato le stesse togliendo la vita ad una velocità inaudita. C’era il dolore per non poter essere autonoma né godersi i nipoti, la rabbia per il tradimento di quel corpo flaccido di cui non rispondeva più.

Si spense il 10 gennaio 1998 e non vide nemmeno Giulia che fisicamente le somiglia moltissimo …
Mia cognata era bravissima in cucina. Aveva un repertorio composto da piatti della tradizione maranolese e piatti tedeschi. La domenica a casa sua c’era sempre profumo di dolce.
Desidero quindi ricordarla con questo libro di cucina “Sapori a colori”, Arkadia che nasce dalla collaborazione di Paolo Palumbo – malato di Sla – con il cuoco Luigi Pomata. Il ricavato del libro sarà interamente devoluto alla ricerca sulla Sla.
Non vi anticipo nulla della storia di Paolo, vorrei la leggeste. Cliccate sul link e ne saprete di più.
Io sto con Paolo 

http://m.huffingtonpost.it/…/paolo-palumbo-malato-sla-sapor…

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